Vi har fått svar, Elton har...

Igår var vi på sjukhuset för vårt möte och både Toms och mina föräldrar var med oss. De hade ringt förra veckan och sagt att det var bra om alla kunde vara med. Jag fick då en känsla att läkaren hade fått reda på något, och det hade dem. Vi fick idag svar på gentestet och det visade sig att Elton har en genavvikelse. Enligt läkaren så hjälper det inte så mycket i hans behandling att ha fått detta svaret. Det är dock så att de nu kommer testa mig och Tom om vi har samma avvikelse, med tanke på att vi vill ha fler barn i framtiden. Om jag förstod det rätt så är det väldigt stor risk att vårt barn får denna avvikelse om det skulle vara så att vi har den. Läkaren sa dock att vi troligtvis inte har denna avvikelse eftersom vi är "friska" och inte har epilepsi som vi vet om. Så vi tog blodprover så om någon månad får vi veta om vi bär på samma genavvikelse eller om Elton har en nymutation. Det är verkligen skönt att bo i Sverige då vi har möjlighet att få denna vård. För vid en framtida graviditet kommer vi följas upp noga och de kommer kolla i tidigt skede om barnet i magen skulle ha samma genavvikelse.

Dietisten var även med på mötet då Elton nu under 3 månader har ätit ketogen-kost. Då vi ej märkt någon skillnad så ska vi långsamt sätta ut kosten. Detta kommer ta 2 månader. Sedan kommer vi kunna ge honom mat efter signaler på hunger istället för slaviskt följa tider dygnet runt. Det kommer bli skönt men är samtidigt lite synd att jag precis slutat pumpa. Jag kände att jag inte orkade. Hade dessutom inte orkat hålla på i 2 månader till för att sedan försöka amma lite smått. Så behövde i detta fall tänka på mig själv och vara glad över den bröstmjölken han får i sig nu som finns sparad i frysen.

Jag och Tom tog prover igår. Visst fick man gulligt plåster? haha

  • Elton

Gillar

Kommentarer