Trappa ner medicin

Förra veckan var vi på sjukhuset och då pratade vi om att börja trappa ner medicin och vi börjar med att trappa ner hans Sabrilex. Jag har längtat till detta då jag blir skrämd när jag läser om läkemedlet på FASS. Här under är några urklipp av text på FASS.se

Text från FASS.se

"Synfältsdefekter (VFD, visual field defects) har rapporterats med hög prevalens hos patienter som fått vigabatrin (ca 1/3 av patienterna). De frekvenser man funnit i en öppen klinisk studie presenteras i farmakodynamikavsnittet. De kommer vanligen efter behandling med vigabatrin under månader till år. Graden av synfältsrestriktion kan vara allvarlig och detta kan få praktiska konsekvenser för patienten.

Vigabatrin skall därför endast användas efter en noggrann värdering av risk/nytta balansen jämfört med alternativen."

I och med denna text och att man hört från föräldrar om detta läkemedel och de hemska biverkningar deras barn fått på synen så vill man inte ge detta till sitt barn. Även när vi var hos ögonläkaren så blev hon lite chockad att han stod på denna då hon hört dåligt om den tidigare. Hade vi vetat att denna medicin hade hjälpt mot hans kramper så hade man tänkt annorlunda. Men detta var första medicinen vi satt in när vi låg inne och den gav aldrig någon effekt. Kramperna blev bara värre och värre för varje dag och han sov hela dagarna i början då man blir trött av denna medicin.

Hur har det gått med sänkningen av medicinen?

Vi har under en längre tid tjatat på läkaren om att vi vill sänka medicinen. Så vi började lite smått under våren att själva sänka. Efter att vi började sänka blev Elton mer pigg och vi blev då mer säkra på att han såg (vi trodde han var blind innan).

Men sen ville läkaren inte att vi skulle sänka mer innan vi gjort ett nytt EEG. Så förra veckan fick vi okej att börja sänka igen. Sänkningen som vi gjort nu under 1 vecka har gått bra. Elton känns pigg och starkare i kroppen och han skelar inte lika mycket. Då vi endast sänkt 0.5 ml på morgonen så är det nog inte bara sänkningen som gjort detta utan jag tror bara han utvecklats lite mer senaste veckan.

Det kommer ta 8 veckor tills vi trappat ut hela medicinen och varje vecka kommer göra mig glad då vi gör en sänkning.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229