När ett barn med samma diagnos går bort

(Är ett lite känsligt inlägg)

Igår såg jag ett inlägg i gruppen för anhöriga till barn med Ohtaharas syndrom att en flicka lite över 2 år gick bort igår. För någon vecka sedan var det även ett barn med samma genetiska avvikelse som Elton har som gick bort. Det är väldigt tufft att läsa om barn som går bort, man tänker extra mycket på deras familjer.

Eftersom Elton mår bra just nu i våra ögon så tänker jag inte alls på den dagen då det är dags för honom att lämna oss. Usch gråter när jag sitter och tänker på det nu, man ska inte som förälder ens behöva tänka på detta. Det känns så fel att ens tänka på det. Men jag har en känsla och förhoppning att Elton kommer finnas hos oss länge.

Det jobbiga med hans sjukdom är att allt kan vara hyffsat bra men sen börjar kroppen komma i regression och att sådant man lärt sig försvinner. Jag är så rädd för när det kommer hända.

Jag får upp hoppet när jag sett att det finns barn med ohtaharas syndrom som gått från barn till vuxna i åldern. Finns t.ex. en kille i världen som är 32 år och hans blev fri från sina kramper när han var någon månad gammal. Så trots att mycket är tufft så finns hoppet hos oss.

Detta är styrkan Elton har i sin kropp. Han kan varken krypa, rulla runt eller sitta själv. Det är tufft men Elton är glad ändå och som tur är så har han ju oss runt sig så han kan förflytta sig. Något jag tycker är tufft är om man kommer till ställen där man måste parkera barnvagnen vid entrén. T.ex BVC och jag måste alltid bära runt på honom då jag inte kan sätta ner honom. Det börjar bli tungt och snart funderar jag på om man kan med och "bryta mot reglerna" om att ta med vagnen in. Tänker att jag får köpa hjulskydd till vagnen så man inte smutsar ner. Men jag är rädd för alla blickar från andra föräldrar och personal som kollar på än som att man är inte bryr sig om regler. Men Eltons vagn har ju blivit lite som hans rullstol.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Beccxans
Beccxans,
Så svårt att ens tänka tanken på att ens barn ska gå bort.. Kan inte ens föreställa mig den mardröm de stackars föräldrarna får genomgå. 😕
nouw.com/beccxans
rosachica
rosachica,
Ja det ska ju bara inte hända att ens barn går bort innan en själv 😟
nouw.com/rosachica
Beccxans
Beccxans,
Nej men precis 😕
nouw.com/beccxans
Paulina
Paulina ,
Jag tycker absolut du ska bryta mot dessa regler. Prata med personalen om det hela. Andra ställen kan man kanske ringa till i förväg. Sen har jag sett att det finns sånna handikapp-skyltar som vissa hänger på sina barnvagnar (jobbar i närheten av en "funkis förskola") för att låta folk veta att vagnen mer användas som rullstol.

Alla barn är sina unika jag, jag tror Elton kommer leva länge länge. En känsla jag haft sen du först berättade om hans avvikelse här på bloggen.
Jag skrev även om cbd till dig på instagram vid något tillfälle. Ni fixar de här som familj. Det är eran resa och Elton har bästa möjliga familj runt sig. All kärlek och väl hälsa till er. <3
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229