Enda i sverige med denna diagnos?!

Nu har det varit tyst ett tag på bloggen då allt har och är väldigt jobbigt för oss. Vi tar dag för dag och lever just nu på hoppet. Sedan senaste inlägget har vi fått reda på att Elton har en slags epilepsi som är väldigt allvarlig och svårbehandlad. Vi vet inte om Elton är den enda i Sverige som har denna diagnos eller om det finns någon mer som har denna diagnos. Läkarna ska se om det finns någon mer som har samma sjukdom. Dock har de ingen som de vet om i Göteborg/Västra Götaland.

Vi håller på att testa medicin för att se om något fungerar på honom samtidigt som läkarna utreder vidare vad som är orsaken till denna epilepsi. Det jobbiga är att hans anfall inte har blivit bättre och det är en väldigt svårbehandlad epilepsi. Det skrämmer mig så mycket att den är så allvarlig att vissa barn inte ens blir 2 år.

Det sköna är att vi är hemma och inte ligger inne på sjukhuset längre. Vi är dock fortfarande inskrivna på avdelningen och är inne på sjukhuset någon gång i veckan. Vi håller som sagt på att leta efter orsaken till hans sjukdom och läkarnas spår är just nu glut1-brist som jag skrev i förra inlägget. Har vi tur får vi provsvar under kommande vecka men de kan ta längre tid.

Jag ska försöka ta mig styrkan till att börja skriva dagbok om allt som händer. Men jag orkar inte ta tag i en penna och skriva då jag vet att tårarna kommer rinna och det kommer vara tufft. Men samtidigt kan det vara bra att få ner tankar, känslor och skriva om vad som händer varje dag. Jag ska även försöka blogga lite "vanligt" på bloggen för att få mina tankar på annat och försöka leva så normalt som möjligt.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Saarabusseee
Saarabusseee,
Tänker på er så mycket. Får så ont i hjärtat ❤️ Jag hoppas läkarna kan hitta och ge er lilla kämpe den medicin han behöver. massa kärlek och styrkekramar till er ❤️❤❤️❤️❤️
nouw.com/saarabusseee
Mia Z,
Stor kram till er! Tänker på er ❤️❤️❤️
nouw.com/miazetterberg
Smultron70
Smultron70,
Naatly
Naatly,
Men fy vad jobbigt och tufft för er och ert lilla hjärta 😓❤️ Massa kramar och styrka!
nouw.com/naatly