Instagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgrenInstagram lindamarialundgren

Besviken, ledsen och arg / Omvårdnadsbidrag

Igår fick jag ett meddelande om att jag fått ett underlag för beslut för omvårdnadsbidrag. Jag fick en klump i magen innan jag öppnade brevet i Kivra då jag hoppas det skulle stå något jag var nöjd med. Det är nämligen så att vår handläggare har skrivit ihop ett förslag på vilket bidrag vi ska få och sen ska detta skickas till en beslutsfattare som kollar under detta underlag och bedömer vad vi får. Antingen får man avslag, 1/4 , 1/2 , 3/4 eller ett helt bidrag. (Ni kan se en bild här under vad dessa nivåer menas med i pengar och detta ska sedan skattas på)

Vi fick förslaget på 1/4. Vilket är det lägsta och jag blev faktiskt chockad, besviken, ledsen och arg. Jag förstår att barn i Eltons ålder har mycket behov men detta är på en helt annan nivå. Elton kan inte göra någonting själv, vi är hans armar och ben. Elton kan inte säga till om han är hungrig eller törstig vi måste alltid tänka på de. De flesta barn i Eltons ålder kan gå och ta en flaska med vatten som står på bordet om de behöver dricka.

Alla timmar med träning per DAG, mat och dryck ska konsistensanpassas, mediciner, inhalationer, träna kommunikation med tecken. När vi ska iväg måste vi planera, vilka hjälpmedel ska med, förtjockningsmedel, mediciner och massa mer. Det går inte ens få med i ett blogginlägg allt vi gör. (fortsättning efter bilder)

Jag tyckte vårt samtal var bra med handläggaren och jag var nöjd med de jag skrivit ihop om vad vi gör med Elton. Jag påpekade dock att jag tycker vårt läkarintyg inte alls var bra. Men då sa hon att hon kan fråga deras medicinska rådgivare om något var oklart om hans diagnos. Vilket hon även gjort, dock har de kollat på FEL diagnos!

Elton har en så ovanlig diagnos så du kan inte läsa om den på svenska. Så därför har de tagit som källa en annan diagnos, vilket inte alls är rätt enligt mig. Ni ser ju frågan här under jag ringat in. Många barn med Eltons diagnos går bort av t.ex lunginflammation och Elton är dagligen rosslig och i behov av flera inhalationer. Den medicinska rådgivaren har kopierat denna texten från Socialstyrelsen om Dravets Syndrom som är en annan diagnos. De svarar först och främst inte ens på frågan för vad tusan har ett otydligt tal med detta att göra. Samt de flesta med Ohtaharas syndrom kan inte ens tala, Hade Elton talat otydligt när han blir äldre hade jag varit överlycklig!!

Jag kommer ringa upp vår handläggare på måndag men även till läkaren på sjukhuset och kräva ett nytt intyg. Vi fick vårt intyg i somras och detta var inte alls bra. De är så många ställen det inte ens är ifyllt. Så jag måste kämpa med detta med. Lite störande då vi inte ska gå på sjukhuset längre men vi har inte fått någon läkarkontakt på habiliteringen ännu.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Yolanda,
Fan vad tråkigt! Deras nya regler, eller snare, - hur de tolkar reglerna är totalt kaos. Det verkar vara problem vad man än söker för sors ersättning. Jag har Aspergers syndrom + bipolär sjukdom, men plötsligt avslag i början av 2019, fast jag har rätt till aktivitetsersättning. Haft det i 8-9 år innan.

Jag tycker verkligen att du ska överklaga! Begär nytt läkarintyg. Om du får avskag igen .- förvaltningsrätten och kammarräten.

Kram
mittprivatakrig.wordpress.com/
Lexochlogan
Lexochlogan,
Vet att det känns tufft här och nu men kämpa på för ni har ju rätt till det och det är värt stt kämpa för, det kommer ge hela familjen rn ännu bättre vardag ocv jag är säker på att med rätt hjälp av både läkare och handläggaren så kommer det gå. Nöj er inte med mindre.

Nu är det ju inte riktigt samma sak men vi har haft en hel del med försäkringsbolaget att göra pga Lex ögonsjukdom, han hade gråstarr som 4 åring och var nästan halv blind. Vi har genomgått massa undersökningar, operationer mm men har haft världens bästa läkare och sköterskor, vilket också efter en massa jobb gav en rejäl utbetalning till Lex Som han kommer ha sån nytta av som stor. Och ena läkaren ringde tom synsam och såg till att de gjorde nya glasögon kostnads fritt då de inte alls var nöjda med jobbet, det ligger ju inte på deras bord eg men gar varit så fantastiska. Det jag vill säga är att det är värt att stå på sig vilket jag tror du gör, kan ju göra så stor skillnad för er alla tre ♥️
nouw.com/lexochlogan