Äntligen fått ett provsvar

Nu är det snart 4 veckor sedan vi åkte in till akuten och varit inskrivna på sjukhuset. Vi är dock hemma men fortfarande inskrivna på avdelningen. På torsdagar har vi möte med läkaren så våra föräldrar kan vara med när vi får info om det kommit något nytt. Läkarna misstänkte att Elton hade Glut1-brist och har nu i över 3 veckor ätit en speciell diet då det är behandlingen för glut1. Dock har Elton inte blivit bättre och igår fick vi svar på genprovet för glut1. Och han har inte den sjukdomen. Så nu fortsätter man med ett bredare genprov där svaret tar cirka 4 veckor, tar egentligen 6 månader enligt läkaren. För läkaren försöker få reda på vad som är orsaken till hans allvarliga epilepsi och den sjukdom han har.

De 2 senaste dagarna har varit väldigt tuffa med mycket och långa anfall. Det gör så ont i mitt hjärta att se honom såhär. Vår starka pojke!

Vad det gäller hans diet så tror jag vi kommer få fortsätta med hans kost så han äter den minst 3 månader innan man kan börja trappa ner och börja med vanlig ersättning/bröstmjölk. Är inte ens säkert att Elton kommer kunna ta bröstet sen då det blir ett par månader utan amning. Jag försöker dock pumpa 4 gånger per dag för att hålla igång produktionen lite. Jag donerar ju bröstmjölk nu till sjukhuset och det blir cirka 4-5 liter per vecka som jag lämnar in. Så jag är glad att jag kan hjälpa barnen på NEO.

När läkaren skulle undersöka honom igår så sov han som vanligt. När hon la honom på mage la han sig såhär med handen i munnen. Och läkaren ba åhhhhh! vad söt han är med handen i munnen. Ta kort på honom nu, haha!

  • Elton

Gillar

Kommentarer

IP: 82.99.3.229